Pacientes com doenças raras pedem liberação de medicamentos

Pacientes com as chamadas doenças raras fizeram hoje (4) a 4ª Caminhada Minha Vida Não Tem Preço, no Parque do Flamengo, zona sul do Rio de Janeiro. Eles protestaram contra a falta de medicamentos para essas enfermidades que trazem elevado risco de vida e são cronicamente debilitantes.

A caminhada ocorre em mais de 65 países, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro. Uma das organizadoras do movimento, Geisa Luz, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), disse que um dos objetivos é sensibilizar e conscientizar a população, os profissionais de saúde, a sociedade em geral, sobre esse tipo de doença.

De acordo com a entidade, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, são conhecidas cerca de 8 mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética. No Brasil, são 13 milhões de doentes.

“Esta edição [da caminhada] tem um caráter especial porque desde agosto [de 2017], diversas pessoas não recebem seu medicamento de alto custo, que é essencial para a vida delas. A partir daí, nós já perdemos vários amigos raros e isso tem trazido um prejuízo emocional para as famílias, para toda a comunidade rara, e eles perdem a esperança”, disse Geisa.

Na última segunda-feira, 26 de fevereiro, morreu uma das principais ativistas do movimento, Margareth Mendes, que lutava contra a doença. Ela foi diagnosticada em 2012 com HPN, mas a doença agravou e evoluiu para morte, em função da falta de medicamento.

Foto: Tânia Rêgo/Agência Brasil