Mães de Crianças Especiais: Trajetórias de Resiliência e Luta pela Independência

Foto: Reprodução redes sociais
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Corrida Folha Metropolitana

Na jornada da maternidade, cada mãe enfrenta desafios únicos, mas poucos caminhos são tão complexos e exigentes quanto os das mães de crianças com necessidades especiais. Renata Alves Perdigão, Ellen Cândido e Danieli Cristina Ramos Hernandes compartilham algo em comum: a luta diária pela independência e inclusão de seus filhos em uma sociedade que frequentemente falha em proporcionar apoio adequado. Estas mulheres notáveis abriram suas vidas para contar suas histórias de amor, desafio e transformação.

As histórias dessas mães são diferentes, mas todas elas compartilham um tema comum: a transformação pessoal através da maternidade atípica e a batalha incansável pela aceitação e autonomia de seus filhos. Elas não apenas se adaptaram às necessidades especiais de seus filhos, mas também se tornaram defensoras fervorosas dos direitos e da inclusão de pessoas com deficiência, mostrando uma força e uma resiliência que inspiram e desafiam as noções convencionais de maternidade e capacidade.

Superando Expectativas: A História de Danieli e Sophia

Danieli Cristina Ramos Hernandes, aos 53 anos, relembra o inesperado caminho que sua vida tomou após o diagnóstico de Síndrome de Down de sua filha, Sophia Hernandes Ferraz, agora com 11 anos. Danieli conheceu seu ex-marido Anderson quando tinha 40 anos e, apesar de uma baixa probabilidade de fertilidade, foi surpreendida pela gravidez logo após o casamento planejado para 2012.

Aos 41 anos, durante seu primeiro ultrassom, Danieli descobriu que Sophia tinha uma alta probabilidade de nascer com Síndrome de Down. Este diagnóstico inicial foi um choque e a levou a uma profunda pesquisa e aprendizado sobre a condição para preparar-se melhor para receber Sophia. A jornada de aceitação de Sophia começou com um processo de luto, mas rapidamente se transformou em uma determinação para enfrentar os desafios futuros.

Profissionalmente, Danieli abandonou sua carreira no mercado financeiro para se dedicar à educação, tornando-se professora universitária para ter flexibilidade para cuidar de Sophia. Ela detalha os desafios diários, incluindo terapias de fala e atividades físicas para Sophia, enquanto luta pela inclusão efetiva e equidade na sociedade.

A maior preocupação de Danieli é o futuro de Sophia, desejando que ela possa tomar suas próprias decisões com o apoio adequado. Além disso, ela lidera uma ONG que busca implementar projetos para apoiar mães e pessoas com deficiência, visando capacitação e inclusão real.

Danieli vê a inclusão como um desafio contínuo no Brasil, criticando a superficialidade com que é tratada. Ela sonha com um futuro em que a inclusão seja uma realidade, não apenas uma política, e onde pessoas como Sophia sejam verdadeiramente aceitas e valorizadas. Esta mãe corajosa agradece diariamente pela presença de Sophia em sua vida, reconhecendo como sua filha transformou sua visão de mundo e lhe ensinou o verdadeiro significado de empatia e luta.

Resiliência e Esperança: A Jornada de Renata e Leonardo

Renata Alves Perdigão, aos 34 anos, já vivenciava a maternidade há quase uma década quando seu filho Leonardo nasceu. Cada fase de seu crescimento trouxe novos desafios e descobertas, especialmente quando Leonardo foi diagnosticado com autismo aos dois anos. A regressão repentina dele, perdendo habilidades básicas como o contato visual e a fala, alarmou Renata e a levou a uma intensa busca por respostas, envolvendo 13 especialistas até a confirmação do diagnóstico.

A descoberta do autismo de Leonardo impactou profundamente a vida pessoal e profissional de Renata. Ela teve que reorganizar sua vida, ajustando sua rotina para integrar as 45 horas semanais de terapias que Leonardo necessita, além de manter sua carreira. A empresa onde trabalha demonstrou empatia e compreensão, elementos cruciais que ajudaram Renata a gerenciar essa nova realidade.

Leonardo segue um regime terapêutico intensivo, participando de sessões de Análise de Comportamento Aplicada (ABA) e recebendo suporte contínuo na escola. Esses cuidados são essenciais para seu desenvolvimento e bem-estar.

Olhando para o futuro, Renata mantém suas esperanças na inclusão e respeito constantes na vida de Leonardo. Ela se dedica diariamente a aprender mais sobre o autismo, buscando fortalecer-se através do conhecimento e preparar-se para os desafios futuros. Essa jornada não é apenas sobre lidar com um diagnóstico, mas sobre cultivar um ambiente onde Leonardo possa prosperar.

Ellen Cândido: Uma Jornada de Maternidade Atípica

Ellen Cândido, aos 40 anos, é mãe de três filhos: Dmitri, 19, neurotípico; Yuri, 11, autista e com deficiência intelectual; e Aleksander, 8, atualmente em processo de diagnóstico. Sua jornada de maternidade revelou-se bem diferente do que ela imaginava inicialmente, cheia de desafios e aprendizados constantes.

Ellen sempre percebeu que Yuri era diferente. Apesar de suas suspeitas, enfrentou dificuldades em ser ouvida pelos médicos. Foram necessários anos de consultas com inúmeros profissionais até que Yuri finalmente recebesse um diagnóstico adequado. Este processo, Ellen descreve, foi um “luto intenso” ao ter que abandonar a ideia de um filho “perfeito.”

A descoberta da deficiência de Yuri teve um impacto drástico na vida de Ellen. Ela teve que deixar seu emprego, pois os cuidados necessários para Yuri e seus irmãos eram incompatíveis com uma carreira profissional. Ellen destaca a solidão enfrentada por muitas mães em situações similares: aproximadamente 75% delas são abandonadas pelos parceiros e têm que lidar com a falta de apoio de profissionaida saúde, familiares e da sociedade.

Yuri, que inicialmente foi diagnosticado com TEA nível 3 não verbal, progrediu para o nível 2 e se tornou verbal, o que permitiu um aumento significativo em sua autonomia e melhorou a convivência familiar. Apesar disso, Ellen enfrenta desafios diários para manter uma rotina estruturada de atividades e terapias, dificultadas pela falta de acesso a serviços adequados através do SUS, como a terapia ABA e acompanhamento multidisciplinar.

Olhando para o futuro, Ellen foca na autonomia de Yuri e nutre a esperança de uma sociedade mais inclusiva e consciente. Ela sonha com um mundo que não apenas acomode, mas verdadeiramente integre pessoas com autismo e outras deficiências, através de políticas públicas eficazes e uma maior compreensão coletiva. O maior medo de Ellen, como de muitas mães atípicas, é sobre o futuro de seu filho após sua ausência, um pensamento que a motiva a lutar por um ambiente mais acolhedor para todos.

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